581大家都得过什么奇怪的病?

他顺势攥住我的手,另一只手艰难的把吸氧面罩扯开一条缝儿:「多取一点儿,我不怕疼,你们给我多取一点儿。」我看着他的眼睛,里面都是破釜沉舟的决心。

我鼻子一酸,答应他:「知道了,放心吧,你专心喘气,要是疼就捏我的手。」

手术顺利结束,外科医生尽力给我们取了一块很大的皮肤。他很担忧,说这个伤口根本没法缝合,也难以愈合。

我说这些都是小事儿,只要诊断清楚,后续就有希望。

这块皮肤泡在福尔马林液体里,隔着玻璃瓶,看上去比实际显得更大一点儿。我举着它盯了很久,这是晓宇最后的希望了。

取完活检的当天下午,我决定给晓宇用超大剂量的激素「冲击」治疗,需要家属签字同意。

姐姐有点疑惑。她曾经跟我说过,省城专家建议试试大剂量激素,但是被我拒绝了。

我告诉她,大剂量激素确实可以暂时缓解病情,但不能起到根本的作用,而且我最担心的是,用了激素以后会让病理变得更加不典型,难以检测出结果。

她不明白,为什么我现在又同意用激素了。

我委婉地告诉她,现在取了一大块皮肤组织,接下来就是等待结果了。「所以我想把激素给晓宇用上,至少能撑到结果出来那一天。」

姐姐没有再提问题,她知道这意味着什么,沉默地签下同意书。

我已经尽我所能做了全部的努力,剩下的就只有等待了。

孤注一掷的等待令所有人感到窒息,姐弟俩在一起的时候,似乎有点刻意回避结果的问题。可能是不想再次失望,所以故意表现得不那么期盼吧。

我每天都在电脑上刷新数次病理报告,常常盯着那个灰色的界面发呆,既盼望能早一天出结果,又有点害怕那一天的到来。

如果再不能明确诊断,也许真的要放手了,我有点不敢想象。

当病理报告的灰色界面变成可读的蓝色界面时,我深呼吸了好几口气,才把鼠标对准它,点开。

看过大段大段病理描述,几十个免疫组织化学染色结果,我的目光最终定格在报告末尾的结论上:淋巴瘤诊断成立。

那一刻,我有点想哭的冲动,同时有一种卸力后的虚脱感。经过一个月的努力,终于得到了明确的结果,这一次,总算能对病人和家属有交待,对我自己也像一段刻骨铭心的经历被永远地翻页了。

我查阅了文献,林晓宇得的这种淋巴瘤是两年前刚刚新命名的一种类型,最突出的就是起病急骤、进展迅速,而且缺乏典型的病理特点,没有经验的医生根本不认识。不幸的是,这是恶性程度最高的那一类,治疗效果也极差。

诊断清楚的起点,几乎等同于晓宇生命的终点。现实就是这么残酷。

我把病理报告单交到姐姐的手上,告诉她终于诊断清楚了。

姐姐激动得双手颤抖,茫然望着那一大段专业术语,有点不知所措。我提醒她:「看最后一行的结论就行。」

「淋巴瘤诊断成立……」姐姐喃喃地念了好几遍,声音越来越大,从自言自语变成掩面大哭。她说:「终于弄明白了。」

她这段日子实在太难熬了,拼命压抑尚未得知结果的恐惧,对弟弟说些无关紧要的话题,什么准姐夫过几天也会来,还有老家地里的庄稼。

我都有些不忍心告诉她,晓宇的生命已经进入倒计时,只能以天来计算了。

姐姐问我要不要瞒着弟弟?

我建议她不要给晓宇无谓的希望,这么聪明的孩子,自己上网查资料也能知道个大概。如果能清楚知道自己未来的时日,可以更好的规划,不在最后的时光留下任何遗憾。

姐姐同意了,她拿着病理报告单去了弟弟床边,如实相告。两个人再次抱头痛哭,情绪终于有了宣泄的出口。这么长时间的煎熬和祈盼,哪怕是坏的答案,也总比至死没得到结果更令人心安。

晓宇有些沮丧,但慢慢又接受了这个事实,「至少,不是和爸爸一样的病。」

最终,姐弟俩决定继续接受治疗。

晓宇的准姐夫也赶了过来。所有亲人都来到晓宇身边,陪伴他走最后的路程。每天晚上的楼梯间,母亲、姐姐、还有准姐夫,三个人并排睡在那里,在距离晓宇直线距离不到五十米的地方,默默陪伴着他。

每天半小时的探病时间宝贵,我也不便去打扰。

我给相熟的血液科病房医生打好招呼,很快就把晓宇转了过去,并拜托同事尽量照顾。

转科的时候,晓宇和姐姐都是感谢,没有提及一句病情。面对已知的有限未来,他们接受的很平静,「家人在身边,每一秒都是多赚来的。」

曾经总是愁眉苦脸的姐姐,自从得到答案以后,再碰见我时,不再是随时冲过来的样子,只是很坦然地打了声招呼「那么晚还没下班呀?」

我极少把联系方式留给病人家属,但这次,我把手机号留给了晓宇姐姐,告诉她有事就给我打电话。姐姐很珍视地记下号码,再三表示不会轻易打扰我。

血液科病房很像流水线作业,住院、打化疗、出院,循环往复。

这个治疗过程看似平平无奇,却很难想象,晓宇这样的病人,是所有人拼尽了全力,才争取到这个宝贵的治疗机会。有的病人一直到死,都不知道自己得的是什么病。

我承认,自己不是一个擅长安慰人的医生。林晓宇去了血液科以后,我没有再去看望他,只是会经常坐在办公桌前,打开病历再看一看这个名字。

晓宇因为身体状况太差,血液科的专家讨论后,为他制定了一个减量的化疗方案,然而只打了一个疗程,就无法再继续了,效果也很差。

我给同事发消息:看你们科不准备再给他打化疗了,如果太压你那里的床位,可以把他再转回来给我,我送他走最后一程。

同事很客气地回复,内容却让人心疼:没关系,没有多长时间了。

不久后的一天,我收到了晓宇姐姐的短信:林医生,非常感恩在弟弟最后的这段日子里遇到您,能让他走得明明白白。我要带着弟弟回老家了,再次感谢。

我回复:你是一个好姐姐,我们都为晓宇倾尽了全力。亲人都在身边,他有爱和陪伴,就没有什么遗憾了。愿一路平安。

我叮嘱她不要坐「黑车」。姐姐说是家乡的救护车,已经停在医院急诊外面了,当天就能到家。我想,挺好的,晓宇还来得及看看老家地里的庄稼。

那天,停在医院的外地救护车,少了一辆。

后记:

事到如今,晓宇已经走了一年多了,我最终也没能挽回他的生命。

我失败了吗?我不这么认为。生命是无价的,但也不是只有病人活下来,才是唯一的胜利。

在这家医院,死亡是件再常见不过的事儿。当生命无法挽救时,让病人没有遗憾,也是一种「圆满」的结局。

回想起晓宇,我写下了一句很中二的话,甚至有些矫情,却是我的真情实意:「你若性命相托,我必全力以赴。」

时隔一年,下个月我要继续负责「捞病人」的工作了,以这句话自勉。

医生,治的不止是病。

大家都得过什么奇怪的病? - 林大鼻医生的回答 - 知乎

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