然而这种等待是没有期限的。重症病房里 24 小时灯火通明,没有任何光线、温度的变化。如果不是医生来上班了,晓宇根本不知道又过了一天。
他的姐姐倒是很热情健谈,几乎全天驻扎在楼梯间,白天就把泡沫拼板拆掉,摞成一个凳子坐在那里。那是我进出病房的必经之路,下班就会跟她聊一会儿。
她总是看到我就赶快站起来,从楼梯间冲到我面前,每次的话题都离不开检查结果。
我安慰她,取了好几个位置的活检呢,会有结果的。
但我内心其实没有把握。当年那个和林晓宇很像的男孩,也是艰难地取了活检,却根本找不出病因。家人的要求越降越低,从最初想治好病,到后来把生命延长到亲眼见孩子出生,再到最终仅仅希望能死个明白。就算这样,我都没有做到。
我有预感,晓宇身体里那个「看不见」的狡诈敌人,这次也不会轻易束手就擒。
林晓宇的病情每况愈下,持续高烧不退,皮肤每天以肉眼可见的速度在溃烂,已经从两条腿蔓延到了腰背部。
作为重症监护室里为数不多「清醒的病人」,他的每一分钟都很煎熬:躺不下,每天只能坐在床上,就连口腔都溃烂了,每吃一口东西都很疼,我们给他插了胃管打营养液。
病痛的折磨、睡不好觉、见不到家人等等,病人很容易患上「监护室综合征」,出现精神方面的问题。
我把林晓宇挪到一个角落的床位,在四周拉上帘子,隔离出一个相对独立的小空间,还嘱咐夜班护士晚上关掉他头顶的灯,希望他能尽量好过一点。
他虽然不爱说话,但能体谅我对他的关照,每次问起感觉怎么样,他都说好。
但我能感觉到,他之所以能撑下来,完全是因为对病理结果的期盼在支撑。我很担心他的希望落空,不愿多谈病理方面的事情。
我俩之间的见面,变得越来越沉默。
重症监护室外,姐姐越来越焦躁。虽然我从一开始就告诉她,至少需要一个星期才可能有结果,但她仍然是见我一次问一次。以至于每次远远在楼梯间看到她,我就有点心虚。
我也很想说点乐观的话鼓励他们,又担心会起到反作用。毕竟这个时候,给予希望是很「危险」的。
有时为了逃避姐姐的追问,我不得不装作接听电话,从她身边匆匆经过。看着她渴望期盼的眼神,我的内心很愧疚。
姐姐肯定是感觉到了什么。那一天,她拖着我到没有监控的角落,想要塞给我一卷钱。
我冷着脸坚决拒绝,「不收红包是我的底线,我一定会全力救治你的弟弟。」看她还不死心,我只好吓唬她如果再这样,就马上给晓宇办出院手续。
林晓宇仍然每天高烧不退,全身多个地方都在溃烂,有的地方甚至能隐约看到骨头,令人不忍直视。
每天下午半小时的探视时间,姐弟俩都在互相鼓励打气,话题只有一个:「病理结果就快出来了,再坚持一下」。他们还乐观的认为,取了好几个部位的活检,一定能诊断清楚的。
只是姐姐从头到尾,都不知道自己弟弟的伤口情况。那里被我们用纱布遮着,平时林晓宇也会用被子盖住伤口,我们都没有特意对姐姐提起。
越临近出结果的日子,我的担心越重。我怕得到一个坏结果,更怕什么都得不到。
最担心的事情终于还是发生了。
一周多以后,几份病理报告几乎在同一天到了我手里——全都没有明确的诊断结果。
林晓宇的情绪崩溃了,彻夜不睡觉,把各种监护的连接线都从身上扯下来,大喊着「我不想治了!」
我不得不给他用了镇静的药,又破例让姐姐进来守在床边,他才平静一些,但依然坚持要出院回家。
一向坚强的姐姐也落泪了,说想尊重弟弟的意愿,回家去。
我站在一旁,看着眼前的姐弟俩。说他们是真心想回家,我是无论如何都不信的。
从医十余年,形形色色的人见过太多,真正愿意放弃生命的病人是极少的。更何况年轻的病人里,我还从来没遇到过任何一起。
此时的晓宇,只不过是情绪失控。就像那些站在楼顶寻短见的人,如果是大喊大叫的,最终跳下去的非常少,往往只是为了宣泄情绪。真正一心求死的人,只会悄无声息、决绝地赴死。
要是真把晓宇放回家,等他心情平复,肯定会后悔万分,但那时候,已经没有机会再回来了。即使能再回来,我也未必有床位能及时把他再收进病房。
我觉得晓宇需要的绝对不是死亡,而是一个答案。
我安慰姐弟俩:「这只是第一个回合失败了,还没到走投无路的地步,怎么能轻易放弃呢。」
姐姐还是哭个不停,表达感谢的同时,还是坚持要回家。「太难了,医生,实在熬不下去了,我们村里有风俗,死人不能进村,我想趁着弟弟还活着,带他回去。」
我有点急了:「晓宇是因为病得难受,说些丧气话,你不能失去理智啊。取活检也花不了多少钱的。你今晚回去好好想一想,愿不愿意让弟弟走得不明不白。你要是甘心,明天来找我,我给你办出院!」
姐姐抹着眼泪走了,我心里也非常难受。在其他人眼里看来,这是一个把烫手山芋脱手的好机会,只需要让家属签署一份自动出院证明,我不用承担任何责任和风险。
但是我不想就这么算了。
人类最大的恐惧是「未知」,当你不知道即将面临什么时,就会幻想出无数种可能性。但当你明确知道结局,哪怕是一个不好的结局,似乎也没那么绝望和难以接受了。
至少,我想通过我的努力,让晓宇能走得甘心一点。
经过一夜的思考,姐姐的情绪稳定很多。我给林晓宇加大镇静剂的用量,并尽可能让姐姐在床边陪伴。总算把姐弟俩都暂时稳住了。
我拿着几张报告,去找病理科的同事沟通,却意外发现了突破口——皮肤活检里有一些淋巴瘤的蛛丝马迹,但组织实在太少,没有办法下诊断。
我盯着显微镜里那星星点点疑似恶性的细胞,不禁握紧了双拳。
我告诉姐姐,其实在皮肤活检里已经被我们发现一些端倪了,跟最初的猜测差不多,非常像我们怀疑的疾病——淋巴瘤。只是组织太少了,无法诊断,必须取大块的组织才有可能弄清楚。当然,这也意味着更大的风险。
经过一夜的沉淀,姐弟俩的情绪都稳定了很多,最后都同意进行检测。
「淋巴瘤」,也被老百姓叫作淋巴癌,是血液系统的恶性肿瘤。著名播音员罗京就是得这个病去世的。
在所有的内科疾病里,淋巴瘤是最狡诈凶残的那一类。它特别善于伪装,病人往往不知道自己得的是血液病,还以为哪个器官出问题了,等知道是血液病的时候,已经耽误了很多时间。
很快,问题接踵而来。如果想取到大块组织,只能求助外科医生,去手术室进行操作。
但林晓宇的情况根本没办法去手术室,只能在病床上进行活检。这有一定的危险性,但如果不放手一搏,诊断的可能性就是零。
但来会诊的外科医生表示,床边手术的风险太大,可能会出血不止、伤口愈合不了,实在爱莫能助。
我扯住外科大夫的袖子,不让他走,豁出老脸开始撒娇,要他一定帮忙。他或许没想到我居然那么能豁得出去,只好艰难地答应了下来。
手术开始,只进行了局部麻醉。林晓宇只能眼睁睁地看着医生拿起刀子,从自己身上割下一块皮肤。这样的场面和切身之痛,我不知道他受不受得住。
我找了一个架子,搭上床单,挡在他跟外科医生之间。
晓宇的脸上紧扣着加压面罩,说话更加困难。我告诉他马上就要开始了,他点点头,眼神坚定。
我们决定取他溃烂速度最快的那部分皮肤,这样找到恶性细胞的几率会大一些。
我站在床头,告诉他不用说话,如果疼就举手示意,我会让外科医生补麻药。
手术刀精准切下去的瞬间,晓宇举起了手。
我连忙说:「好的,知道了,给你打麻药。」他急切地摆摆手。举手去抓吸氧的面罩。
我按住他的手,轻声安抚他:「很快就好了,再坚持一下。」
他顺势攥住我的手,另一只手艰难的把吸氧面罩扯开一条缝儿:「多取一点儿,我不怕疼,你们给我多取一点儿。」我看着他的眼睛,里面都是破釜沉舟的决心。
我鼻子一酸,答应他:「知道了,放心吧,你专心喘气,要是疼就捏我的手。」
手术顺利结束,外科医生尽力给我们取了一块很大的皮肤。他很担忧,说这个伤口根本没法缝合,也难以愈合。
我说这些都是小事儿,只要诊断清楚,后续就有希望。
这块皮肤泡在福尔马林液体里,隔着玻璃瓶,看上去比实际显得更大一点儿。我举着它盯了很久,这是晓宇最后的希望了。
取完活检的当天下午,我决定给晓宇用超大剂量的激素「冲击」治疗,需要家属签字同意。
姐姐有点疑惑。她曾经跟我说过,省城专家建议试试大剂量激素,但是被我拒绝了。
我告诉她,大剂量激素确实可以暂时缓解病情,但不能起到根本的作用,而且我最担心的是,用了激素以后会让病理变得更加不典型,难以检测出结果。
她不明白,为什么我现在又同意用激素了。
我委婉地告诉她,现在取了一大块皮肤组织,接下来就是等待结果了。「所以我想把激素给晓宇用上,至少能撑到结果出来那一天。」
姐姐没有再提问题,她知道这意味着什么,沉默地签下同意书。
我已经尽我所能做了全部的努力,剩下的就只有等待了。
孤注一掷的等待令所有人感到窒息,姐弟俩在一起的时候,似乎有点刻意回避结果的问题。可能是不想再次失望,所以故意表现得不那么期盼吧。
我每天都在电脑上刷新数次病理报告,常常盯着那个灰色的界面发呆,既盼望能早一天出结果,又有点害怕那一天的到来。
如果再不能明确诊断,也许真的要放手了,我有点不敢想象。
当病理报告的灰色界面变成可读的蓝色界面时,我深呼吸了好几口气,才把鼠标对准它,点开。
看过大段大段病理描述,几十个免疫组织化学染色结果,我的目光最终定格在报告末尾的结论上:淋巴瘤诊断成立。
那一刻,我有点想哭的冲动,同时有一种卸力后的虚脱感。经过一个月的努力,终于得到了明确的结果,这一次,总算能对病人和家属有交待,对我自己也像一段刻骨铭心的经历被永远地翻页了。
我查阅了文献,林晓宇得的这种淋巴瘤是两年前刚刚新命名的一种类型,最突出的就是起病急骤、进展迅速,而且缺乏典型的病理特点,没有经验的医生根本不认识。不幸的是,这是恶性程度最高的那一类,治疗效果也极差。
诊断清楚的起点,几乎等同于晓宇生命的终点。现实就是这么残酷。
我把病理报告单交到姐姐的手上,告诉她终于诊断清楚了。
姐姐激动得双手颤抖,茫然望着那一大段专业术语,有点不知所措。我提醒她:「看最后一行的结论就行。」
「淋巴瘤诊断成立……」姐姐喃喃地念了好几遍,声音越来越大,从自言自语变成掩面大哭。她说:「终于弄明白了。」
她这段日子实在太难熬了,拼命压抑尚未得知结果的恐惧,对弟弟说些无关紧要的话题,什么准姐夫过几天也会来,还有老家地里的庄稼。
我都有些不忍心告诉她,晓宇的生命已经进入倒计时,只能以天来计算了。
姐姐问我要不要瞒着弟弟?
我建议她不要给晓宇无谓的希望,这么聪明的孩子,自己上网查资料也能知道个大概。如果能清楚知道自己未来的时日,可以更好的规划,不在最后的时光留下任何遗憾。
姐姐同意了,她拿着病理报告单去了弟弟床边,如实相告。两个人再次抱头痛哭,情绪终于有了宣泄的出口。这么长时间的煎熬和祈盼,哪怕是坏的答案,也总比至死没得到结果更令人心安。
晓宇有些沮丧,但慢慢又接受了这个事实,「至少,不是和爸爸一样的病。」
最终,姐弟俩决定继续接受治疗。
晓宇的准姐夫也赶了过来。所有亲人都来到晓宇身边,陪伴他走最后的路程。每天晚上的楼梯间,母亲、姐姐、还有准姐夫,三个人并排睡在那里,在距离晓宇直线距离不到五十米的地方,默默陪伴着他。
每天半小时的探病时间宝贵,我也不便去打扰。
我给相熟的血液科病房医生打好招呼,很快就把晓宇转了过去,并拜托同事尽量照顾。
转科的时候,晓宇和姐姐都是感谢,没有提及一句病情。面对已知的有限未来,他们接受的很平静,「家人在身边,每一秒都是多赚来的。」
曾经总是愁眉苦脸的姐姐,自从得到答案以后,再碰见我时,不再是随时冲过来的样子,只是很坦然地打了声招呼「那么晚还没下班呀?」
我极少把联系方式留给病人家属,但这次,我把手机号留给了晓宇姐姐,告诉她有事就给我打电话。姐姐很珍视地记下号码,再三表示不会轻易打扰我。
血液科病房很像流水线作业,住院、打化疗、出院,循环往复。
这个治疗过程看似平平无奇,却很难想象,晓宇这样的病人,是所有人拼尽了全力,才争取到这个宝贵的治疗机会。有的病人一直到死,都不知道自己得的是什么病。
我承认,自己不是一个擅长安慰人的医生。林晓宇去了血液科以后,我没有再去看望他,只是会经常坐在办公桌前,打开病历再看一看这个名字。
晓宇因为身体状况太差,血液科的专家讨论后,为他制定了一个减量的化疗方案,然而只打了一个疗程,就无法再继续了,效果也很差。
我给同事发消息:看你们科不准备再给他打化疗了,如果太压你那里的床位,可以把他再转回来给我,我送他走最后一程。
同事很客气地回复,内容却让人心疼:没关系,没有多长时间了。
不久后的一天,我收到了晓宇姐姐的短信:林医生,非常感恩在弟弟最后的这段日子里遇到您,能让他走得明明白白。我要带着弟弟回老家了,再次感谢。
我回复:你是一个好姐姐,我们都为晓宇倾尽了全力。亲人都在身边,他有爱和陪伴,就没有什么遗憾了。愿一路平安。
我叮嘱她不要坐「黑车」。姐姐说是家乡的救护车,已经停在医院急诊外面了,当天就能到家。我想,挺好的,晓宇还来得及看看老家地里的庄稼。
那天,停在医院的外地救护车,少了一辆。
后记:
事到如今,晓宇已经走了一年多了,我最终也没能挽回他的生命。
我失败了吗?我不这么认为。生命是无价的,但也不是只有病人活下来,才是唯一的胜利。
在这家医院,死亡是件再常见不过的事儿。当生命无法挽救时,让病人没有遗憾,也是一种「圆满」的结局。
回想起晓宇,我写下了一句很中二的话,甚至有些矫情,却是我的真情实意:「你若性命相托,我必全力以赴。」
时隔一年,下个月我要继续负责「捞病人」的工作了,以这句话自勉。
医生,治的不止是病。
大家都得过什么奇怪的病? - 林大鼻医生的回答 - 知乎