581大家都得过什么奇怪的病?

2021年11月28日

我之前接诊过一位“三无病人”:没有病因,没有希望,没有科室愿意接收。

等待治疗的日子里,他只能眼睁睁看着自己的皮肤以肉眼可见的速度溃烂,从两条腿,逐渐蔓延到腰、背。

每一分钟,他都过得非常煎熬:背烂了,躺不了,每天只能坐着。口腔也溃烂了,每吃一口东西都很疼,只能直接在胃里打营养液。

再奇怪的病,只要能查到病因,就有希望找到解决办法。对我们医生来说,最绝望的是连得了什么病都查不出来。

三个月的恶战都没有结果,他的病情还在恶化。

所有的科室都放弃了,我却怎么也狠不下心。我准备背水一战,一定要查出这是什么病。

亲历者:林大鼻

事件时间:2018 年 3 月

记录时间:2019 年 6 月

在这家医院工作了 11 年,我算是见识了全国所有救护车的型号。

每一天,都有不同城市牌照的救护车冲进医院大门。下车的病人和家属操着不一致的口音,但神情同样疲惫,像是经过了一场长途旅行 ,如今总算熬到了终点站。

出现在这里的人们,都抱着最后的希望。他们冲进办公室的时候,手里都拽着一张 A4 纸,上面盖着鲜红大印,加上一行小字——「病情疑难危重,建议转上级医院。」

往往这时,病人会拿着这张纸,用近乎祈盼的眼神望着我,越凑越近。甚至有人还会把那张转院通知单放在桌上,怕我不收下。我总是很细心地提醒他们:「这张纸,你还是自己拿着吧。」

这里就是全中国最好的医院之一,没有上级可转。

但这份声名背后,是无孔不入的压力。如果病人在这里还治不好,那他可能就无处可去了,这是任何病患家属都无法接受的事实。

我不止一次面对过这种突然爆发的绝望。后来,我养成一个习惯,绝对不坐在后背靠门的位置。

这些外地来的病人们,会被送到一个叫作「抢救室」的地方。作为危重病人的中转站,那里就是人间修罗场,监护警报以高频率发出扎耳的「滴滴滴」,心脏按压到骨头的声音是尖锐的「嘎吱嘎吱」,这些杂音里不时掺和着医生的高声呼喊:「抢救!过来这床!抢救!」

一切都是吵的,就算有人死掉,也还是吵的。只有躺在病床上的活人是安静的。

我每天都要去一趟抢救室,门外的地上躺着横七竖八的病患,那都是一些病情较轻,但家在外地的患者。有时我得从她们身上跨过去,小心翼翼。

在这里有两种病人。幸运的,会找到接收的科室,住进病房。不幸的,医生判断无法治疗,被家属拉回家。如果是后者,对方家属的情绪可能会崩溃,毕竟这里已经是寻医问药的尽头,还能去哪呢?

只是对医生来说,还有比「无法治疗」更可怕的情况。

第一种是年轻的病人,因为岁数小,家人觉得还有未来,一般会抛掉全部身家,不到尽头不罢休。第二种是查不出病因的重症患者,每天花费重金等待结果,抱着一丝希望,却看着自己身体逐渐恶化,比明明白白知道得了绝症更可怕。

这两种病患一旦治疗失败,家属根本无法接受。而第一个面对这种情绪爆发的,往往都是医生。

这也不能怪谁,毕竟从抢救室里来的病人只有一个终极目标:活着。

林晓宇就是这样出现在我面前的。他符合这两种病人的所有特征——年轻,家人也准备拼劲全力,且根本查不出病症。

可从我与他对视第一眼起我就知道,这个小伙子,活不下来。

因为长得显小,我这个主治医生常常被当成实习大夫。

但有时我会觉得,要真是实习就好了,这样就只要关注病房,不必每天去抢救室「捞病人」,这事儿担子太沉,关乎人的生死。

一进抢救室大门,就有同事跟我介绍这一批病人的情况:「昨晚又来了几个『好的』,特别适合你们病房,快来看看。」

有的人习惯把还有救、不会长时间住院、经济条件过得去的称为「好病人」。

按照这种标准,林晓宇显然被排除在外。但他之所以引起我的注意,是这个小伙子看我的眼神,让我想起了几年前遇到过的另一个病人。

一样的年轻,一样的充满希望。

见林晓宇的第一面,他挂着氧气罩,见到我只是点点头。因为呼吸困难,他必须费上一点劲儿,才能靠坐在床头,很用力、很沉默地吸氧。

「我是来会诊的医生。」

他抬头看着我,没说话,几秒过后微微张嘴,也只是喘气,扣在脸上的呼吸罩腾起一层白雾。

我翻看着他的急诊病历,二十多岁,来自内陆省份的农村,一开始高烧不退,当地医院认为是肺炎,却越治越重,直到全身多个器官开始像多米诺骨牌一样出现崩溃迹象。

一个月后,他才被告知那一句:「治不好了,太重了,转上级医院吧。」

我把他的病历翻到最后,都没有说明这到底是什么病。

我踱步到林晓宇跟前,一边看着 CT 片子,一边悄悄打量他。

仅仅病了一个多月,他已经瘦得脱了形,病号服穿在身上显得空荡荡的,双颊凹陷下去,显得眼睛格外的大,也格外有神。

整个人看起来比病历里写得还要差一些,不仅各项化验指标都出现问题,口腔和皮肤也已经开始出现溃烂。

我暗自摇摇头,太难了。

还不清楚是什么病,就没有办法对林晓宇给予针对性的有效治疗。况且他这么年轻,疾病恶化的速度就那么快——留给我们的时间真的太少。

这样下去,林晓宇很可能一直到死,都不知道自己得的是什么病。

我心里生起一股不好的预感,还是按照惯例,没说自己是负责收治病人的管病房大夫。这种做法,也是不想给每个来到这里的患者「无谓的希望」。

而且我手上只有非常宝贵的最后一张空床了,必须把它留给最有救治希望的病人。抢救室随时都会有全国各地转运来的重病人,能不能得到最妥善的治疗,有时就取决于有没有一张病床。

我在心里打了退堂鼓,没有跟他过多交流。

急诊的同事似乎看出了我的犹豫,一把拉住我说:「我们都满床了,再来病人只能加床了,帮帮忙,捞一个走吧。」

我摆摆手,从侧门出去了。

走了几步,我又停了下来,这小伙儿实在太年轻,心里有些不忍。我绕到前门,喊了一嗓子「林晓宇的家属在吗?」

一个衣着朴素、操着浓重乡音的中年妇女应声跑过来,「我!我是晓宇的妈妈!」

看她黝黑的面庞,显然是个平时干农活的劳动妇女。我用尽量简单的话语问了她一些情况,但她完全沉浸在悲伤的情绪里,什么都答不上来,抹着眼泪不停重复着:「求求大夫,救救孩子,求求你了。」

看着林晓宇的母亲,我虽然万般无奈,但还是要考虑如果她不能很好地配合,后续治疗会很难开展。

我不死心,问了最后一个问题:「家里经济情况怎么样?」

得到了否定的回答后,我只能安慰她几句,沮丧地离开抢救室。下班前,我忍不住悄悄打开急诊的病历系统,发现林晓宇的名字仍在急诊名单里,并没有被任何一个病房「捞」走。

我盯着电脑上的名字看了又看,几次把鼠标移到右上角的「叉」,都没能点下去。

全国最好的医院,也是病患心中的最后一线希望。如果我不在此地接手这个男孩,我几乎可以看到他的结局——

无处可去,最终在急诊把钱花光,放弃治疗,拉回家乡去。或许还会因为穷,连救护车都坐不起,只能找一辆不正规的「黑车」,很可能走到半路,母亲就得眼睁睁看着儿子去世却束手无策。

我还是没能关掉带有林晓宇名字的电脑界面。这三个字,让我一直联想这个年轻人拼命吸氧的样子。

我在临床一线摸爬滚打这么久,面对的都是最凶残狡诈的疾病,自认什么大风大浪都见识过了,但这当中,有一个失败的病例,在往后的日子里几乎成了我的心结。

那是一个和林晓宇很像的病人,二十多岁的小伙子,病情危重,但就是查不出得的是什么病。

不同的是,他家里非常有钱,而且有一个怀孕的妻子,还有五个月就到预产期。

为了让病人能看到自己的孩子出生,无论是在医疗还是金钱方面,我与家属都倾尽了全力。我们甚至请了美国专家就诊,奋战了将近三个月,完成了一个又一个看似不可能的任务。

然而生活不是电影。病人最终没有等到自己的宝宝出生,在离妻子的预产期只有两个月时撒手人寰,到最后也没有搞清楚得的是什么病。

怀孕的妻子情绪崩溃,跨年夜时来到办公室,哭着问我一个问题:「你们这种医院,怎么可能连什么病都不知道呢?」

她盯着我的眼睛,很不甘心,「你不能让他死个明白吗?就算是恶性肿瘤没办法也认了。这种结果我不接受。」

后来整个科室都知道我尽力了,却没做好这件事儿。还有同事遇上类似的病人,总会来问我:「你要不要再挑战一下?」

再回想起这事,我同样也是不甘心,明明很努力了啊。

现在每次面对年轻的、诊断不清的病人,我的内心会陷入纠结的状态。一方面是心生恐惧,怕万一接手失败,病人和家属没有退路,我同样没有退路。

但要我看着对方在急诊室等死,内心还是不安。我不想让他们体会那种病情未知,只能慢慢死去的恐惧。

我最终做出了决定,接诊林晓宇。

如果我不接手,这个名字就会在急诊名单消失不见,就像退潮的浪花,无声无息地被卷走,一点痕迹都不会留下。

我不想让「林晓宇」这个名字从我的手上滑落,更不想同样的事情,再发生第二次。

我回到了抢救室的门前,这次不仅见到了林晓宇的妈妈,还有他的姐姐。原来,姐姐一大早就去想办法筹钱了,刚刚赶回来。

这次我没有再谎称自己是会诊大夫,直接亮明身份说:「我是呼吸危重症监护病房的医生,想跟咱们所有家属谈一谈。」

姐姐的眼睛瞬间亮了起来,她说弟弟还没有结婚,父亲早就去世了,自己与母亲就是他所有的亲人。

除了病情以外,我还了解到,两姐弟从小生活在农村,姐姐为了供养晓宇考上大学,年近 30 岁都没有结婚。

现在弟弟进入律所,就快要当上律师,只要他成功了,就是一家人的经济支柱。姐姐才考虑起结婚的事儿。

可自从晓宇得了这无法查明的恶病,一切安排都变了。

姐姐不相信晓宇这么年轻就得了绝症,「就算死,至少也得死个明白!」撂下这句话,她带着弟弟千里迢迢赶来我们医院。

我相信,她对弟弟的全力救治并不是出于金钱的回报。因为从一开始,我就很明确地告诉她,晓宇很难救回来,但她依然决定,即使倾家荡产也不放弃一分希望。

在谈话的过程中,我一直在仔细观察晓宇的姐姐。

她没有丝毫犹豫,眼睛里盈满真诚、感激和信任,这是我们最喜欢的家属。

虽然文化程度不高,但她能理解我的话,同时也保持着理智,没听到住院就扑通一声跪倒在地,抱住人不撒手,那会给医生很大压力。

在与疾病的战斗中,医生和病人家属其实是最亲密的战友。谁也不想在战斗过程中带着拖后腿的战友,更不想遇到在背后捅刀子的叛徒。

只是姐姐对花费有些担忧,担心不能撑到最后。我说自己会尽力帮她省钱,有多少就交多少,不够的再想办法。

最后我嘱咐她:「办完手续直接转到病房去,别等明天了。」

我通知病房的值班医生准备收病人,半小时后,林晓宇就会离开急诊室,被推到我的病房。

趁着这段时间,我通知病房的医生准备接收病人,自己赶去食堂填饱肚子。那一餐我吃得很快,只想着赶紧去看资料。我知道,一场艰苦卓绝的战役已经无声的打响了。

夜深了。

姐姐提来一大袋厚厚的资料,从县医院到省城的三甲医院,哪怕一片纸都复印了下来。

当晚,我仔细研读林晓宇所有的病历,不放过任何能确定病症的蛛丝马迹,结果越看越心惊。晓宇的病情,与那个让我刻骨铭心的病例竟然惊人的相似。

没有病因,没有好转,没有希望。

我只希望这一次不要重演历史,无论如何,都不能再让又一个小伙子走得不明不白。

等我整理完资料,林晓宇的姐姐还守在楼梯间,她用那种泡沫拼板铺在地上,行李袋当枕头。

我劝她不用 24 小时都守在这里,只要保持手机畅通就行。

她有点儿不好意思地说,这附近的招待所太贵了,连最便宜的地下室都要将近一百块钱一晚。她想省下钱留给弟弟看病。

我走进病房,询问晓宇的病情。他戴着吸氧面罩、每说一句话都有点困难。我尽量挑重要的问他,他说的很有条理,几乎没什么废话,一看就是查阅过相关资料。

只是说到后面,他张口越来越吃力,声音也逐渐变小。我有点于心不忍,看时针已经指向 10 点钟了,让他先休息。

但他显然不愿意结束谈话,还想要继续解答我的问题。我安慰他别着急,今天先了解最主要的,之后有的是时间。他很累了,看我要走,仍然小声地说了一句「谢谢」。

在回家的末班地铁上,我给值班大夫发微信,让他把那些按小时收费的监护、吸氧等项目,给林晓宇每天象征性地记一点费用。

虽是杯水车薪,省一点儿是一点儿吧。

第二天,我向上级医生汇报了我的想法。

「省城的三甲医院已经做了很全面的检查,为了节省时间,我想跳过那些常规检查,快速取活检,依靠病理给病人一个诊断。」

虽然明面上是请示领导,但我内心早就下定主意,即使不同意也要争取。

之前的那个小伙子,就是没珍惜宝贵的时间,到后来要取活检时,已经来不及了。我不想再让类似的遗憾重演,毕竟林晓宇没有时间用来等待。最后,领导给了我全力支持。

通常,从取活检到出结果的时间是一个星期,如果是疑难的疾病,需要的时间往往更长。我决定给林晓宇输血,把各种风险降到最小,集中火力多个部位同时取活检,最后在两天时间内做完了这一切。

然而就在做完检测那几天,晓宇隐隐陷入了不安。

「我得的是血液病吗?」有一天查房的时候,他突然提出了这个问题。

晓宇告诉我,父亲就是得血液病去世的,还是挺罕见的病症,叫「多发性骨髓瘤」,最后还是去世了。他担心自己会重蹈覆辙,花光家里的积蓄。

「我怕自己也遗传了这个病,在网上查了好多资料,又觉得不太像。」他忐忑地盯着我的眼睛,期盼得到否定的回答。

我安慰他,「多发性骨髓瘤不遗传,你的症状也根本不像这个病。」我没说出口的是,晓宇的病,应该远比他父亲的要凶险得多。

晓宇似乎松了一口气,又追问我自己得的像啥病,「我经常想得睡不着觉,想自己查查文献。」

当人面对即将到来的答案时,总会有些紧张不安,想要提前知道答案。

病房里连电视都没有,唯一的可做的事情就是玩手机。晓宇时常坐在床上,戴着呼吸罩看手机,连夜搜索病症的资料。

他有时会抬头看我,隔着呼吸罩,用很闷很小的声音问:「姐姐,我得的是什么病?」

我不知道他得了什么病,更不知道该给出什么关键词。我只好避开他的视线,用同样小的声音说:「我还不知道。」

我经常强行转移话题:「你是律师吗?很厉害呀。」

「还算不上律师,刚毕业没几年,就做些打杂的工作。」

我想试着继续和他聊聊天,他却摆摆手,紧抿双唇。或许是太累了,或许是不想闲聊。

我能理解他的心情。千里迢迢来到最好的医院,依然得不到答案,对自己命运无法把控,只能在等待中抱有希望。

然而这种等待是没有期限的。重症病房里 24 小时灯火通明,没有任何光线、温度的变化。如果不是医生来上班了,晓宇根本不知道又过了一天。

他的姐姐倒是很热情健谈,几乎全天驻扎在楼梯间,白天就把泡沫拼板拆掉,摞成一个凳子坐在那里。那是我进出病房的必经之路,下班就会跟她聊一会儿。

她总是看到我就赶快站起来,从楼梯间冲到我面前,每次的话题都离不开检查结果。

我安慰她,取了好几个位置的活检呢,会有结果的。

但我内心其实没有把握。当年那个和林晓宇很像的男孩,也是艰难地取了活检,却根本找不出病因。家人的要求越降越低,从最初想治好病,到后来把生命延长到亲眼见孩子出生,再到最终仅仅希望能死个明白。就算这样,我都没有做到。

我有预感,晓宇身体里那个「看不见」的狡诈敌人,这次也不会轻易束手就擒。

林晓宇的病情每况愈下,持续高烧不退,皮肤每天以肉眼可见的速度在溃烂,已经从两条腿蔓延到了腰背部。

作为重症监护室里为数不多「清醒的病人」,他的每一分钟都很煎熬:躺不下,每天只能坐在床上,就连口腔都溃烂了,每吃一口东西都很疼,我们给他插了胃管打营养液。

病痛的折磨、睡不好觉、见不到家人等等,病人很容易患上「监护室综合征」,出现精神方面的问题。

我把林晓宇挪到一个角落的床位,在四周拉上帘子,隔离出一个相对独立的小空间,还嘱咐夜班护士晚上关掉他头顶的灯,希望他能尽量好过一点。

他虽然不爱说话,但能体谅我对他的关照,每次问起感觉怎么样,他都说好。

但我能感觉到,他之所以能撑下来,完全是因为对病理结果的期盼在支撑。我很担心他的希望落空,不愿多谈病理方面的事情。

我俩之间的见面,变得越来越沉默。

重症监护室外,姐姐越来越焦躁。虽然我从一开始就告诉她,至少需要一个星期才可能有结果,但她仍然是见我一次问一次。以至于每次远远在楼梯间看到她,我就有点心虚。

我也很想说点乐观的话鼓励他们,又担心会起到反作用。毕竟这个时候,给予希望是很「危险」的。

有时为了逃避姐姐的追问,我不得不装作接听电话,从她身边匆匆经过。看着她渴望期盼的眼神,我的内心很愧疚。

姐姐肯定是感觉到了什么。那一天,她拖着我到没有监控的角落,想要塞给我一卷钱。

我冷着脸坚决拒绝,「不收红包是我的底线,我一定会全力救治你的弟弟。」看她还不死心,我只好吓唬她如果再这样,就马上给晓宇办出院手续。

林晓宇仍然每天高烧不退,全身多个地方都在溃烂,有的地方甚至能隐约看到骨头,令人不忍直视。

每天下午半小时的探视时间,姐弟俩都在互相鼓励打气,话题只有一个:「病理结果就快出来了,再坚持一下」。他们还乐观的认为,取了好几个部位的活检,一定能诊断清楚的。

只是姐姐从头到尾,都不知道自己弟弟的伤口情况。那里被我们用纱布遮着,平时林晓宇也会用被子盖住伤口,我们都没有特意对姐姐提起。

越临近出结果的日子,我的担心越重。我怕得到一个坏结果,更怕什么都得不到。

最担心的事情终于还是发生了。

一周多以后,几份病理报告几乎在同一天到了我手里——全都没有明确的诊断结果。

林晓宇的情绪崩溃了,彻夜不睡觉,把各种监护的连接线都从身上扯下来,大喊着「我不想治了!」

我不得不给他用了镇静的药,又破例让姐姐进来守在床边,他才平静一些,但依然坚持要出院回家。

一向坚强的姐姐也落泪了,说想尊重弟弟的意愿,回家去。

我站在一旁,看着眼前的姐弟俩。说他们是真心想回家,我是无论如何都不信的。

从医十余年,形形色色的人见过太多,真正愿意放弃生命的病人是极少的。更何况年轻的病人里,我还从来没遇到过任何一起。

此时的晓宇,只不过是情绪失控。就像那些站在楼顶寻短见的人,如果是大喊大叫的,最终跳下去的非常少,往往只是为了宣泄情绪。真正一心求死的人,只会悄无声息、决绝地赴死。

要是真把晓宇放回家,等他心情平复,肯定会后悔万分,但那时候,已经没有机会再回来了。即使能再回来,我也未必有床位能及时把他再收进病房。

我觉得晓宇需要的绝对不是死亡,而是一个答案。

我安慰姐弟俩:「这只是第一个回合失败了,还没到走投无路的地步,怎么能轻易放弃呢。」

姐姐还是哭个不停,表达感谢的同时,还是坚持要回家。「太难了,医生,实在熬不下去了,我们村里有风俗,死人不能进村,我想趁着弟弟还活着,带他回去。」

我有点急了:「晓宇是因为病得难受,说些丧气话,你不能失去理智啊。取活检也花不了多少钱的。你今晚回去好好想一想,愿不愿意让弟弟走得不明不白。你要是甘心,明天来找我,我给你办出院!」

姐姐抹着眼泪走了,我心里也非常难受。在其他人眼里看来,这是一个把烫手山芋脱手的好机会,只需要让家属签署一份自动出院证明,我不用承担任何责任和风险。

但是我不想就这么算了。

人类最大的恐惧是「未知」,当你不知道即将面临什么时,就会幻想出无数种可能性。但当你明确知道结局,哪怕是一个不好的结局,似乎也没那么绝望和难以接受了。

至少,我想通过我的努力,让晓宇能走得甘心一点。

经过一夜的思考,姐姐的情绪稳定很多。我给林晓宇加大镇静剂的用量,并尽可能让姐姐在床边陪伴。总算把姐弟俩都暂时稳住了。

我拿着几张报告,去找病理科的同事沟通,却意外发现了突破口——皮肤活检里有一些淋巴瘤的蛛丝马迹,但组织实在太少,没有办法下诊断。

我盯着显微镜里那星星点点疑似恶性的细胞,不禁握紧了双拳。

我告诉姐姐,其实在皮肤活检里已经被我们发现一些端倪了,跟最初的猜测差不多,非常像我们怀疑的疾病——淋巴瘤。只是组织太少了,无法诊断,必须取大块的组织才有可能弄清楚。当然,这也意味着更大的风险。

经过一夜的沉淀,姐弟俩的情绪都稳定了很多,最后都同意进行检测。

「淋巴瘤」,也被老百姓叫作淋巴癌,是血液系统的恶性肿瘤。著名播音员罗京就是得这个病去世的。

在所有的内科疾病里,淋巴瘤是最狡诈凶残的那一类。它特别善于伪装,病人往往不知道自己得的是血液病,还以为哪个器官出问题了,等知道是血液病的时候,已经耽误了很多时间。

很快,问题接踵而来。如果想取到大块组织,只能求助外科医生,去手术室进行操作。

但林晓宇的情况根本没办法去手术室,只能在病床上进行活检。这有一定的危险性,但如果不放手一搏,诊断的可能性就是零。

但来会诊的外科医生表示,床边手术的风险太大,可能会出血不止、伤口愈合不了,实在爱莫能助。

我扯住外科大夫的袖子,不让他走,豁出老脸开始撒娇,要他一定帮忙。他或许没想到我居然那么能豁得出去,只好艰难地答应了下来。

手术开始,只进行了局部麻醉。林晓宇只能眼睁睁地看着医生拿起刀子,从自己身上割下一块皮肤。这样的场面和切身之痛,我不知道他受不受得住。

我找了一个架子,搭上床单,挡在他跟外科医生之间。

晓宇的脸上紧扣着加压面罩,说话更加困难。我告诉他马上就要开始了,他点点头,眼神坚定。

我们决定取他溃烂速度最快的那部分皮肤,这样找到恶性细胞的几率会大一些。

我站在床头,告诉他不用说话,如果疼就举手示意,我会让外科医生补麻药。

手术刀精准切下去的瞬间,晓宇举起了手。

我连忙说:「好的,知道了,给你打麻药。」他急切地摆摆手。举手去抓吸氧的面罩。

我按住他的手,轻声安抚他:「很快就好了,再坚持一下。」

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